她是一名患白化病的模特,拍出的照片时尚又充满仙气
她是一名患白化病的模特,拍出的照片时尚又充满仙气
全世界每2万人中就有1人天生患有白化病,你可能会认为人们现在应该意识到这一点了,因为现在的信息很容易获取。然而,在非洲或亚洲这样的地方,这种病仍然有很多污名,尤其是在那些有这种病的人从人群中脱颖而出,因为所有错误的原因而引人注目的地方。在中国,白化病被视为一种诅咒或严重的社会和经济负担,所以许多孩子在来到这个世界后从未有机会进入一个充满爱的家庭。16年前,中国一名女婴被遗弃在孤儿院外,因为她看起来很不一样,注定没有未来,或者至少是一个非常艰难的未来。
幸运的是,3岁时,这名弃婴雪莉被荷兰的阿宾(Abbing)家庭收养,并搬到荷兰与她的新妈妈和妹妹生活在一起。独特的外表让雪莉在11岁时进入了模特行业,在那里她得到了一个平台来赞美不同,提高人们对白化病的认识,并激励其他人接受他们的自然美。时至今日,她已经登上了《Vogue》杂志,并与世界上最伟大的摄影师和时尚界的主要品牌合作。
白化病是一种遗传性疾病,由皮肤、头发和眼睛中形成的黑色素缺乏引起。它发生在所有民族和种族的群体和水平的色素沉着可以不同的类型。它可能包括各种皮肤和视力并发症,所以白化病患者必须非常小心。雪莉只有百分之八到十的视力,所以她的眼睛对明亮的光线非常敏感。因为她不能直视光线,你会注意到在大多数照片中她都是闭着眼睛拍照的。
在Instagram上的一张照片中,雪莉分享了自己的经历:
“我在拍照时几乎从不睁眼,因为光线总是太亮。当我睁开眼睛的时候,我主要是挤眼睛……”
雪莉的姐姐亚拉负责管理她的社交媒体,偶尔会给雪莉拍照,她说:
“她以模特的身份工作,以提高人们对白化病的认识,并向其他人展示残疾人也是‘正常的’,他们也可以完美地参与到社会中来。”
雪莉和BBC分享了她自己的故事。她公开讲述了模特界的变化:
“在模特界,看起来与众不同是件好事而不是坏事,它给了我一个提高人们对白化病认识的平台。
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